www.mijnvaderwens.nl
Klik Share Button Image en selecteer de optie “Zet op beginscherm" om toe te voegen aan uw beginscherm.
Zet op beginscherm Cancel
Close
Privacyverklaring
 
Wat is het doel van het KAMM-onderzoek?
Medicatiegebruik tijdens de zwangerschap kan een risico zijn voor moeder en kind. Van een aantal medicijnen is dit bekend. De risico’s van medicatiegebruik door mannen met een kinderwens zijn vaak onbekend en waarschijnlijk klein. Tot nu toe zijn er geen duidelijke aanwijzingen dat medicijngebruik bij de man schadelijk is voor de zwangerschap en het kind. Daarom zijn hier weinig studies naar gedaan. Toch kan dit bij artsen en patiënten onzekerheid geven. Mannen die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken moeten daarom soms met hun medicijnen stoppen als zij een kinderwens hebben. Dit kan gevolgen hebben voor de zwangerschapskans, maar kan ook de ziekteactiviteit verergeren.
 
In het Kinderwens en Afweeronderdrukkende Medicijnen bij de Man (KAMM)-onderzoek volgen we mannen met een actieve kinderwens die afweeronderdrukkende medicijnen gebruik(t)en voor een auto-immuunaandoening of na een orgaantransplantatie. Met online vragenlijsten verzamelen wij informatie over je gezondheid, medicijngebruik, leefstijl en kinderwens. Hierdoor komen we meer te weten over de mogelijke invloeden van medicijngebruik bij de man op de vruchtbaarheid, zwangerschap en het (on)geboren kind.
 
Het KAMM-onderzoek wordt gecombineerd met Moeders van Morgen, en wordt uitgevoerd door Bijwerkingencentrum Lareb en het Erasmus MC.
 
Persoonsgegevens
Bijwerkingencentrum Lareb hecht veel belang aan de bescherming van jouw privacy en de veiligheid van persoonsgegevens. Als je je aanmeld voor het onderzoek moet je toestemming geven dat we je gegevens mogen gebruiken. Ook moet je partner toestemming geven, omdat we in het onderzoek ook vragen stellen over je partner en (ongeboren) kind(eren). Zonder toestemming van je partner kun je niet meedoen.
 
De persoonsgegevens worden volgens de Wet Algemene Verordening Gegevens en op behoorlijke en zorgvuldige wijze verwerkt. Dit gebeurt volgens de privacyverklaring van Bijwerkingencentrum Lareb. De persoonsgegevens die worden gevraagd, worden gebruikt voor de inschrijving als deelnemer aan dit onderzoek. Op deze manier wordt bewaakt dat één persoon zich als unieke deelnemer van dit onderzoek inschrijft. Zo worden dubbele inschrijvingen voorkomen. Ook worden deze persoonsgegevens gebruikt voor de onderzoeksdoeleinden. Daarnaast kun je als deelnemer door Bijwerkingencentrum Lareb benaderd worden met de vraag om extra informatie te geven over de antwoorden die je hebt gegeven in de vragenlijst. Dit doen we alleen als je bij aanmelding hiervoor toestemming hebt gegeven.
 
De uitkomsten van dit onderzoek kunnen worden gebruikt voor een artikel of publicatie. Deze publicatie bevat alleen onderzoeksresultaten en zijn niet herleidbaar tot één specifiek persoon.
 
De persoonsgegevens die in dit onderzoek worden verwerkt zijn*:
Van de deelnemer:
  • Voorletter(s)
  • Achternaam
  • E-mailadres
  • Geboortedatum
  • Postcode
  • Bijzondere persoonsgegevens en medische gegevens, zoals:
    • Opleidingsniveau
    • Leefstijlfactoren, zoals roken, alcohol en drugsgebruik
    • Lengte en gewicht
    • Medicijngebruik
    • Ziekten en ziektegeschiedenis
    • Vruchtbaarheidsonderzoeken
    • Eerdere zwangerschappen met huidige partner
Van de partner:
  • Geboortedatum
  • E-mailadres
  • Bijzondere persoonsgegevens en medische gegevens, zoals:
    • Opleidingsniveau
    • Lengte en gewicht
    • Vruchtbaarheidsonderzoeken
    • Zwangerschapscomplicaties
    • Gegevens omtrent bevalling
Van het kind:
  • Geboortedatum
  • Gezondheid, zoals aangeboren afwijkingen en ziekten
*Persoonsgegevens worden niet gedeeld buiten de Europese Unie.
 
Moeders van Morgen
Wanneer je partner tijdens het onderzoek zwanger wordt kun je haar via dit onderzoek uitnodigen voor Moeders van Morgen. Nadat je partner zich voor Moeders van Morgen heeft aangemeld worden ontvangt ze online vragenlijsten waarmee de zwangerschap, bevalling en gezondheid van het kind tot het eerste levensjaar worden gevolgd. Het is de bedoeling dat jullie onderzoeksgegevens aan elkaar worden gekoppeld. Hiervoor moeten jullie allebei toestemming geven. Moeders van Morgen is een onderdeel van Bijwerkingencentrum Lareb.
 
Delen met derden
In sommige gevallen wordt er in de vragenlijst een ernstige situatie, zoals een aangeboren afwijking, vermeld. Deze situaties kunnen samen met enkele medische gegevens, maar zonder bijzondere persoonsgegevens (met uitzondering van de leeftijd en het geslacht van de desbetreffende persoon), gedeeld worden met:
  • het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG)
  • de European Medicines Agency (EMA)
  • de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)
  • en indien van toepassing, de fabrikant van de gebruikte medicijnen.
Het doel hiervan is dat deze partijen de nationale en internationale geneesmiddelenveiligheid zo kunnen bewaken en indien er noodzaak toe is passende maatregelen treffen. De onderzoeksgegevens uit de vragenlijsten worden gebruikt voor het KAMM-onderzoek en daaraan gekoppeld onderzoek. In incidentele gevallen kunnen vragenlijstgegevens, zonder persoonsgegevens die herleidbaar zijn tot een specifiek persoon, gebruikt worden voor onderzoek door andere (derde) partijen. Dit gebeurt alleen met toestemming van Bijwerkingencentrum Lareb en het Erasmus MC, waarbij het onderzoek in ieder geval voldoet aan de normen en strikte voorwaarden die Bijwerkingencentrum Lareb en het Erasmus MC hiervoor stellen, en er tenminste één persoon van het KAMM-team bij het onderzoek is betrokken. De onderzoeksresultaten zullen gepresenteerd worden zonder dat dit tot specifieke deelnemers te herleiden is.
 
Afmelden voor deelname aan het KAMM-onderzoek
Je kunt je op ieder moment afmelden voor deelname aan het KAMM-onderzoek. Dit kun je doen door in te loggen op jouw account en in het menu ‘Mijn vragenlijsten’ de afmeldknop te gebruiken. Of stuur een mail naar info@mijnvaderwens.nl. Je ontvangt dan geen vragenlijsten meer.
 
Vermelding geautomatiseerde gegevensverzameling
De gegevens die in de vragenlijsten worden verzameld, worden geautomatiseerd verwerkt en komen terecht in een afgeschermde database van Bijwerkingencentrum Lareb. De onderzoeksgegevens zijn daarmee alleen inzichtelijk voor medewerkers van Bijwerkingencentrum Lareb. En daarbij alleen de medewerkers die bezitten over de juiste inlogcodes en met de daarvoor geldende rechten. Medewerkers van het Erasmus MC hebben geen directe toegang tot de data. Zij ontvangen van Bijwerkingencentrum Lareb een uitdraai van de data zonder identificerende persoonsgegevens (zoals e-mailadres, namen, geboortedatum en postcode). De data wordt beveiligd verstuurd naar het Erasmus MC.
 
Medisch Ethische Toetsingscommissie
Het KAMM-onderzoek is voorgelegd aan de Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO). De CMO is van oordeel, met inachtneming van de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek (WMO), dat het onderzoek niet onder de reikwijdte valt van de WMO.
 
Recht op inzage, correctie en verwijdering
Je kunt te allen tijde een verzoek indienen om jouw toestemmingsverklaring in te trekken of om je (persoons)gegevens te bekijken, aan te passen of volledig te verwijderen. Neem met een dergelijk verzoek contact op via info@mijnvaderwens.nl. Bijwerkingencentrum Lareb zal jouw verzoek binnen 4 weken afhandelen.
 
Bewaartermijnen van contact- en onderzoeksgegevens
Het e-mailadres dat voor de communicatie over het onderzoek gebruikt wordt, wordt tot 5 jaar na het einde van je deelname bewaard. Daarna worden deze contactgegevens verwijderd. Als je na afronding van jouw deelname toestemming hebt gegeven om je nog te mogen benaderen, zal het e-mailadres niet verwijderd worden. De onderzoeksgegevens worden in principe tot 15 jaar na het einde van dit onderzoek bewaard. Na 15 jaar wordt bekeken of de onderzoeksgegevens nog steeds bruikbaar zijn voor de bewaking van de medicijnveiligheid. Hierna wordt door Bijwerkingencentrum Lareb een besluit genomen over het bewaren of verwijderen van de onderzoeksgegevens.
 
Beveiliging
Bijwerkingencentrum Lareb heeft technische beveiligingsmaatregelen getroffen om te zorgen dat persoonsgegevens niet in verkeerde handen vallen. De onderzoeksgegevens worden verzameld via deze website. Deze website is beveiligd met een Transport Layer Security (TLS). Hierdoor blijft alle informatie tijdens het transport afgeschermd en niet leesbaar voor anderen. Deze beveiliging is te controleren in de adresbalk van je browser, waarin zichtbaar is dat de website begint met https://. De onderzoeksgegevens zijn alleen inzichtelijk voor medewerkers van Bijwerkingencentrum Lareb en daarbij expliciet de medewerkers die bezitten over de juiste inlogcodes en met de daarvoor geldende rechten.
 
Na je aanmelding op deze website, zal ter controle van je e-mailadres een activatielink naar de opgegeven mailbox worden verzonden. Deze activatielink blijft maximaal 48 uur geldig. Als na 7 dagen niet op de activatielink is geklikt worden je aanmeldgegevens verwijderd. Je persoonsgegevens en wachtwoord worden middels een encryptie (versleuteling) in de database opgenomen.
Het IP-adres van de deelnemer wordt gecontroleerd om te kijken of deze op een blacklist voorkomt. Het IP-adres wordt niet opgeslagen of getransporteerd. Als bij het invullen van het formulier blijkt dat het IP-adres op een blacklist staat, wordt aan het einde een captcha test getoond aan de deelnemer. Dit is een controle om te bepalen of er wel of niet sprake is van een menselijke gebruiker. Ook is er een onzichtbaar veld ingebouwd in het aanmeldformulier. Zodra dit veld gevuld is, zal de captcha test getoond worden. Dit gebeurt om eventuele bots buiten te kunnen sluiten. Als binnen 5 minuten meer dan 10 keer een formulier wordt ingestuurd vanuit hetzelfde IP-adres, zal deze ‘deelnemer’ ook een captcha test getoond krijgen.
 
Gebruik van cookies
Een cookie is een klein bestandje, dat met webpagina's wordt meegestuurd en door je browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. Met deze cookies proberen wij onze toekomstige dienstverlening én jouw ervaring bij het bezoeken van onze sites te verbeteren. Bijwerkingencentrum Lareb maakt op deze website gebruik van functionele cookies. Functionele cookies (cookies die nodig zijn om de website te laten functioneren) worden altijd geplaatst wanneer jij onze website bezoekt. Het doel van een functionele cookie is om de huidige scrollpositie op te slaan. Deze verloopt na een sessie. Hierdoor kunnen wij vastleggen waar je in een vragenlijst gebleven bent en ervoor zorgen dat je bij het opnieuw benaderen van de vragenlijst verder kan gaan waar je de vorige keer gebleven was.
 
Gebruik van doorverwijzingen naar andere websites
Je dient je ervan bewust te zijn dat Bijwerkingencentrum Lareb niet verantwoordelijk is voor het privacybeleid van andere websites die je via een link op deze website benadert. Wij raden je aan bij dergelijke websites telkens de privacyverklaring en disclaimer te raadplegen. Je kunt zien dat je niet meer op de website van het KAMM-onderzoek bent als de URL (websiteadres boven in de adresbalk) is gewijzigd.
 
Contact
Heb je vragen over deze privacyverklaring? Neem dan contact op met Bijwerkingencentrum Lareb via info@mijnvaderwens.nl.
 
Bedrijfsgegevens
De uitvoering en het beheer van het KAMM-onderzoek worden gedaan door 
Bijwerkingencentrum Lareb.